杜氏肌营养不良症（以下简称DMD）是一种由抗肌萎缩蛋白基因突变引起的X连锁遗传的进行性变性肌肉疾病，是最常见的进行性肌营养不良症之一。随年龄增加，全身肌肉呈进行性毁损，表现为运动功能逐渐减退并最终致死。发病率为1/3500活男婴，即每3500个新生男婴中就有一个患者。据此推测，在我国约有近10万DMD患者，但DMD却鲜为人知，患者生存质量极差。
奔跑跳跃，本应为人类的运动本能，然而，DMD患者却被被剥夺了这种权利：
DMD患者常在3~4岁开始发病，跑、跳、走路姿势异常；若不进行干预治疗，10~12岁逐渐丧失跑、跳、行走能力；在20~30岁常发生不同程度的心脏和呼吸系统的并发症，过早地离开这个世界。
DMD患者面临的困难
1 诊断难 作为罕见病，DMD缺少社会认知，许多患儿在初期被误诊，耽误最佳治疗时间；甚至部分患者因为接受了错误治疗，错过黄金诊断时间，早早地坐上轮椅。
2 治疗难 疾病累及全身各个系统，需要各科专家联合治疗，且目前该疾病还没有办法彻底治愈，只能通过支持疗法和康复治疗来延缓病程、改善病情。
3 保障难 目前尚无针对DMD的专门药物，只能依靠服用激素和坚持康复训练来延缓和改善患儿的病情。市面上零星出现药物也是天价，无法为大多数家庭所负担。
4 误解与歧视 DMD患者活动不便，常有患儿在特殊教育学校接受教育；即使正常入学，患者也多需家长陪读，帮助孩子行走如厕……因行动受限，患儿尝尝遭到误解、歧视。
帮助患者，希爱之家在做什么？
面对一系列问题，2019年，希爱应运而生。成都希爱社会工作服务中心是一家专业从事儿童罕见病管理的公益组织。中心联合四川大学华西第二医院DMD诊疗专家团队，多名接受专业培训的医疗服务志愿者，为DMD患儿及家庭提供一体化诊疗服务。在儿童罕见病诊断及慢病管理上具有丰富的医疗服务经验。中心致力于为DMD患儿提供医疗援助、心理支持、社会融入等方面的帮助，通过开展公益活动、宣传倡导、合作研究等方式，提高公众对罕见病的认知和理解，推动罕见病防治和研究工作的发展。
希爱以专业的学科背景为支撑，以患儿就医指导服务为主，结合疾病特点及患者需求，为患者提供专业、高质量的综合性医疗服务。在医疗辅助过程中深入了解患者家庭生活、社会融入、教育过程中的切身困难和需求，使得后期进行的家庭援助计划贴近患者家庭需求：
1 医疗支持
帮助罕见病群体进行医疗资源对接，提供科学的就医指导；为罕见病群体建立健康档案，提供专业的健康管理服务；向罕见病群体供政策支持、医保、药品进展等全方位信息；给罕见病医学专家提供患者管理、随访、数据收集整理等服务。
截止2022年4月，中心免费建档并管理了700余名DMD患者，为其提供全病程管理服务，目前中心服务新患者数量现以每年200余名逐年递增。
希爱医疗支持活动自采
2 希爱关怀
帮助罕见病群体，为罕见病患者及家庭组建一个互帮互助、和谐友爱的大家庭。以丰富多彩的关怀活动助力他们成长发展，拥有信心，正常生活，全方位帮助罕见病群体提升生活质量。
仅2021年，希爱结合患者的病情及专家建议为DMD患者免费提供医疗辅具300余件，为43名患儿完成微心愿。
希爱捐赠医疗辅具活动自采
3 公众参与
以科学的态度提供专业的罕见病知识宣传与科普，倡导公众科学认识和关注，构建起政府、企业、医学专家、社会大众、罕见病患者等不同群体参与的交流平台；建立志愿者帮扶体系，多方面协力关爱罕见病群体。
DMD希爱宣传站中心现有注册志愿者100名，家长核心志愿者20名。2021年组织了各类线下志愿活动近百场，内容涵盖患儿就医帮助、疾病科普宣传、倡议倡导、患者入户等。
希爱志愿者服务活动自采
4 疾病研究与政策倡导
我们还期待随机构发展，能依托于专家资源，开展罕见病群体相关的调查和研究，协助医学专家临床科研，推动儿童罕见病社会救助事业的发展。
为什么月捐？
希爱之家独立运营3年以来，从最初服务的200名患者增长到今天的700名患者，随着患者数量增加，为持续对患者进行帮助，希爱之家的运营压力随之增长。
目前，希爱提供的所有服务均未向患者家属收取服务费用，希爱之家的运营经费主要来源于：项目定向筹款、扶持项目及社会捐赠。
其中限定性收入占比超过90%，收入来源相对不稳定、方向不自由，无法保障员工的薪酬福利、组织发展、培训学习以及最基本的房屋水电。
同时，希爱提供的主要服务是患者就诊治疗支持，项目主要开支为人员成本。
在患者人数逐年增加、患者服务中了解到更多诉求的当下，希爱提供服务的压力日渐增大。
我们希望能更长久地陪伴DMD患者，所以我们希望有更多长期支持者参与进来，携手共建希爱之家。
项目预算（一年周期）
我们希望通过月捐筹集以人员成本为主的非限定资金，用于帮助希爱之家可持续、稳定地运营。
| 项目支出内容 | 占筹资比例 | 备注 |
|---|---|---|
| 机构人员费用 | 90% | 用于机构全职、兼职工作人员及志愿者费用。机构现有五名全职工作人员、一名兼职人员及志愿者若干，服务700余名DMD患儿，为其建立专病档案、提供一体化的诊疗服务、线上就医咨询援助、辅助患儿家庭治疗计划的执行与监管、疾病知识普及等工作。为保障机构能持续提供服务并稳定运营，所筹资金的90%预计用于机构人员费用，中心将根据实际工作人员情况调整工资发放。 |
| 办公室运营成本 | 7% | 办公经费，所筹集资金的7%预计用于机构日常运营。 |
| 公募管理费 | 3% | |
| 合计 | 100% |
项目最低可执行金额为0元，希爱将作为执行方，将善款按预算支持希爱的项目和运营成本。
成都市慈善总会将作为善款接收方、监督方。我们将定期公示项目进展和财务支出明细，接受公众监督。
希爱之家，希望有你。有更多人的支持和关注，才能由你、由我、共同为这群在黑暗角落的患者们撑起一把伞，为他们遮风挡雨，让每一个患者都能够继续前行，每一个生命都可以多姿多彩。
加入月捐，您将获得
L1（月捐 29元）
▲定期收到希爱之家的项目进展报告
▲每年收到月捐人专属的电子捐赠证书
L2（月捐59元）
▲享受L1所有权益
▲捐赠满6个月，可获希爱专属纪念品一份
L3（月捐99元）
▲享受L2所有权益
▲优先获得希爱之家入户活动参与机会（不定期）
▲捐赠满6个月，可获希爱特别感恩回馈
L4（月捐199元）
▲享受L3所有权益
▲捐赠满6个月，获得参与希爱中心所有活动优先权
项目筹款情况：上线以来累计筹款 566,125 元，本年度累计筹款 137881.00 元，累计捐赠人次 11255 次。
